Cando o seu fillo ten TDAH, os factores estresantes e as incertezas sobre os problemas dos pais poden crecer rapidamente, deixando que os pais sexan inseguros, frustrados e abrumados e, por veces, bastante solos. Conectarse con outras persoas que entenden e experimentaron os mesmos retos poden axudar. Ese grupo pode fornecer non só ese importante sentido de comunidade e apoio, senón que tamén proporciona información precisa e educación sobre o TDAH e como se pode administrar mellor.
Pero o que é un pai a facer se non hai un grupo de apoio ao ADHD na súa área? Susan Collins de Greensboro, NC atopouse nesta situación despois de que o seu fillo diagnosticase ADHD a unha idade temprana. "Comecei a preguntar se había algún grupo de apoio local para pais de nenos con TDAH", recorda Collins. "A resposta foi o mesmo:" Non, pero esa é unha gran idea. Debería comezar unha. " E así o fixo, xunto co seu compatriota Blair Churchill.
O inicio do grupo de apoio ao parente ADHD do grupo Greensboro
Collins e Churchill reuníronse no outono de 2007 nunha conferencia sobre "Entender o TDAH" dada por un psiquiatra de área e patrocinada polo hospital local, Moses Cone. "Estaba tan animada pola sala completamente chea de pais que trataban temas similares", recorda Collins. "Sentinme xunto a Blair e entendemos que os nosos nenos eran exactamente a mesma idade que o ADHD. Sherri McMillen (do departamento de mercadotecnia de Moses Cone Behavioral Health Center) facilitou a presentación aquela noite.
Despois da reunión, Blair e eu falamos con Sherri sobre o beneficio que sería para poder volver a reunirse cos pais locais para compartir historias e aprender información dos profesionais da área. "Collins e Churchill reuníronse con McMillen nas seguintes semanas e a misión de iniciar un grupo de apoio local para os pais de nenos con TDAH comezou oficialmente.
Recursos comunitarios para apoiar ao grupo
Ademais de McMillen en Moses Cone, Collins e Churchill chegaron ao Dr Arthur Anastopoulos, fundador e director da Clínica ADHD na universidade local da Universidade de North Carolina-Greensboro. O Dr. Anastopoulos, un experto recoñecido nacionalmente no TDAH e profesor no departamento de psicoloxía, apoiou plenamente a misión dun grupo de apoio dirixido polos pais e iniciado polos pais. Ofreceu a súa orientación profesional e asinou como conselleiro clínico do grupo.
Collins e Churchill reuníronse con Brooke Juneau da Family Support Network. A Rede de Asistencia Familiar de Carolina Central atende ás familias cuxos fillos foron diagnosticados cunha necesidade especial ou enfermidade crónica, ou que naceron prematuramente. "Foi un apoio fantástico para nós sobre como crear un grupo de apoio á comunidade, xa que axudan noutros grupos de apoio a pais na área", explica Collins.
Todo comezou a xuntarse: un asesor clínico e experto para guialos (o Dr. Anastopoulos), asistencia sobre como iniciar un grupo de apoio á comunidade (a través da Rede de Soporte Familiar), e axudar a comercializar e sacar a voz do grupo ( a través de Moses Cone Behavioral Health).
"Foi realmente o emparejamiento perfecto destas tres organizacións comunitarias e dúas nais. A experiencia de todos complementábanse e todos traballamos moi ben", di Collins. "As nosas reunións de planificación convertéronse en algo que todos esperabamos e fomos fortes amizades".
Logo de case un ano de planificación, a primeira reunión do grupo de apoio á comunidade celebrouse en setembro de 2008 nunha igrexa local, a Igrexa da Trindade (que continúa ofrecendo gratuitamente espazo de encontro para o grupo). "Moses Cone proporcionou fontes promocionando a reunión que Blair e eu levamos por toda a cidade - a pediatras, psicólogos, escolas, supermercados, bibliotecas, etc.", recorda Collins.
"Moses Cone Behavior Health e Family Support Network ten unha extensa lista de correo electrónico ListServ e foron capaces de enviar o folleto a todas as escolas da área, así como a profesionais - oficinas de médicos, psicólogos. Había 50 pais que viñan para o noso primeiro grupo de apoio e estivemos encantados! "
Foco do Grupo de Soporte
As reunións do grupo de apoio están estructuradas a partir dunha hora social de 30 minutos con refrescos, a continuación, unha presentación dunha hora por un orador ou panel de expertos de TDAH, seguido dun período de 30 minutos para preguntas e respostas. Os oradores incluíron psicólogos locais, pediatras de desenvolvemento, psiquiatras, especialistas en educación, representantes do programa de nenos excepcionais do sistema escolar e mesmo expertos coñecidos no TDAH. Cada reunión do grupo de apoio ten un altofalante de alta calidade que é experto no campo do TDAH.
"Coido que a profesionalidade do noso grupo atrae a moitas persoas", di Collins, que explica que o foco do grupo é proporcionar información sobre ADHD baseada en evidencias para os pais e os coidadores. "Queremos información científica e lexítima proporcionada polos nosos falantes. Parece haber tanta información dispoñible a través de Internet, etc. que non é válida en relación ao TDAH e queriamos un lugar onde os pais poidan obter información actual e precisa".
Estudando os pais para os intereses do tema
Collins e Churchill tamén desenvolveron unha enquisa que foi distribuída aos pais para determinar que temas relacionados co TDAH eran de interese. Os temas do ano foron entón baseados na resposta da enquisa. Os temas cubertos incluíron ADHD 101 , xestión de medicamentos , estratexias de paternidade , aloxamentos na aula , intervencións baseadas na escola , xestión de transicións e outro comportamento doméstico difícil , mellorando as relacións entre pares e ADHD en adultos .
Collins sinala que o aspecto do grupo pode cambiar ao longo do tempo, pero a visión inicial foi continuar cun encontro tipo de conferencia con Q & A ao final. Este formato parece funcionar ben, ofrece educación ADHD e é cómodo para os novos pais. Nesta configuración, ninguén se pon "in situ" ou está feito para participar, aínda que os pais poden certamente optar por participar. O ambiente é respetuoso, solidario, acolledor e non intencionado.
"Este é un diagnóstico desafiante e foi tan útil para coñecer a outros pais a través de viaxes similares. Diferiu moito para que todos nos sentimos apoiados", di Collins. "Sinceramente, creo que os nosos planetas estaban perfectamente aliñados para que se formase este grupo. Creo que todos estes grupos - o Dr. Anastopoulos e a Clínica ADHD de UNCG, Moses Cone Behavioral Health, a Rede de Asistencia Familiar e a Igrexa da Trindade - viu a Necesitaba alí para a comunidade e todos contribuíron o que puideron e só funcionou ".
Fonte:
Molly Sentell Haile, Correspondencia a través do correo electrónico. 14 e 27 de xullo de 2011
Susan Parker, Correspondencia por correo electrónico. 22 de marzo de 2011 e 7 de xullo de 2011.